Submission #154

Здравје и здравство
Национална Алијанса за ретки болести на Република Македонија - Скопје
/
retkibolesti@gmail.com
070/705-446, 070/258-049
Ул. Христо Татарчев 79б/1/18, Скопје
Основана во 2014 година, Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија има за цел да овозможи поттикнување и поддршка на реформи во здравствениот систем, во областа на ретките болести во Македонија, во насока на решавање на проблемот со третманот на ретките болести, како и континуираното финансирање на лекувањето. Визијата на НАРБМ е овозможување на најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со ретка болест. Мисијата е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност и недискриминација, како и информирање и заштита на правата на луѓето со ретки болести, во Република Македонија и на меѓународно ниво. Заедно се залагаме за третман, нега и услуги кои ни се потребни и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести. НАРБМ ја започна иницијативата за создавање на Национална стратегија за ретки болести која ќе овозможи долгорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести, преку промовирање на резултатите од европски и светски истражувања, како и преку алатки развиени од европски организации и Европската Комисија. Денес, членки на НАРБМ се 13 организации меѓу кои има организации на пациенти кои претставуваат повеќе од 50 различни ретки болести, како и организации кои работат во полето на правата на пациентите, развој на политики и мотивација на луѓе со инвалидитет.
На национално ниво:
- Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија;
- Здружение на граѓани за лица со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА;
- Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија – ЕСЕ;
- Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ;
- Здружение на родители на деца со ретки невролошки болести КОКИЧИЊА;
- Македонска асоцијација за крон и улцерозен колитис МАКУК;
- Асоцијација за пулмонална хипертензија момент МОМЕНТ ПЛУС;
- Здружение на граѓани за мотивација и посреќен, поисполнет и попродуктивен живот на сите луѓе, особено на лица со физичка и ментална попреченост НОВА ИСКРА;
- Невладина организација за ревматизам и артритис НОРА;
- Здружение на лица со даунов синдром ТРИСОМИА 21;
- Здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем ХАЕ Македонија;
- Здружение на Хемофиличари;
- Здружение за Хемофилија, ВонВилебранд и ретки коагулопати – ХЕМОЛОГ.

На регионално ниво:
- Национална Организација за ретки болести – Србија;
- Здружение за ретки болести - Босна и Херцеговина;
- Национална Алијанса за луѓе со ретки болести – Бугарија;
- Хрватски Сојуз за ретки болести.
Член на ЕУРОРДИС (Европска Организација за ретки болести) како и член на Советот на Алијанси во ЕУРОРДИС.
Весна Алексовска, Ања Босилкова - Антовска
20
/