Submission #8
Здравје и здравство
Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
http://challenges.mk/
zivotsopredizvici@gmail.com
070/705-446
Ул. Борис Радосавлевиќ – Гоце 12, Битола
Здружението за ретки болести е непрофитно здружение на пациенти и родители со ретки болести, формирано во 2009 година. Нашата организација е создадена првично за помош и поддршка на пациенти и семејства со ретки болести кои се соочуваат со најразлични предизвици, започнувајќи од утврдување на дијагноза, достапност на соодветен третман и нега (лекови, ортопедски помагала, суплементи, физикална терапија, асистенти) и социјални услуги.
Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање за правата на оваа група на пациенти и семејства.
Нашата мисија е креирање на решенија и политики и спроведување на активности за подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести.
Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање за правата на оваа група на пациенти и семејства.
Нашата мисија е креирање на решенија и политики и спроведување на активности за подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести.
На национално ниво: БОРКА – Здружение за борба против рак, ПЕПЕРУТКА - Македонско здружение за борба против ракот и леукемијата кај децата, Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија, Здружение на граѓани за лица со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА, Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Р.М – ЕСЕ, Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, Здружение на родители на деца со ретки невролошки болести КОКИЧИЊА, Македонска асоцијација за крон и улцерозен колитис МАКУК, Асоцијација за пулмонална хипертензија момент МОМЕНТ ПЛУС, Здружение на граѓани за мотивација и посреќен, поисполнет и попродуктивен живот на сите луѓе, особено на лица со физичка и ментална попреченост НОВА ИСКРА, Невладина организација за ревматизам и артритис НОРА, Здружение на лица со даунов синдром ТРИСОМИА 21, Здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем ХАЕ Македонија, Здружение на Хемофиличари, Здружение за Хемофилија, ВонВилебранд и ретки коагулопати - ХЕМОЛОГ
На регионално ниво: Национална Организација за Ретки Болести – Србија, Здружение за ретки боести Босна и Херцеговина, Национална Алијанса за луѓе со ретки болести – Бугарија, Хрватски Сојуз за ретки болести, Здружение на болни од Гоше – Словенија.
На регионално ниво: Национална Организација за Ретки Болести – Србија, Здружение за ретки боести Босна и Херцеговина, Национална Алијанса за луѓе со ретки болести – Бугарија, Хрватски Сојуз за ретки болести, Здружение на болни од Гоше – Словенија.
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е полноправен член на НАРБМ – Национална Алијанса за Ретки Болести на Република Македонија, ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса), МДС – Интернационална Алијанса за Миелодиспластичен Синдром, ИПА – Интернационална Помпе Организација, ИАПО – Интернационална Алијанса на Пациентски Организации, Коалиција за рак Македонија.
Весна Алексовска
30
2
