Submission #154

Основана во 2014 година, Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија има за цел да овозможи поттикнување и поддршка на реформи во здравствениот систем, во областа на ретките болести во Македонија, во насока на решавање на проблемот со третманот на ретките болести, како и континуираното финансирање на лекувањето. Визијата на НАРБМ е овозможување на најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со ретка болест. Мисијата е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност и недискриминација, како и информирање и заштита на правата на луѓето со ретки болести, во Република Македонија и на меѓународно ниво. Заедно се залагаме за третман, нега и услуги кои ни се потребни и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести. НАРБМ ја започна иницијативата за создавање на Национална стратегија за ретки болести која ќе овозможи долгорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести, преку промовирање на резултатите од европски и светски истражувања, како и преку алатки развиени од европски организации и Европската Комисија. Денес, членки на НАРБМ се 13 организации меѓу кои има организации на пациенти кои претставуваат повеќе од 50 различни ретки болести, како и организации кои работат во полето на правата на пациентите, развој на политики и мотивација на луѓе со инвалидитет.