Submission #291

Поддршка и помош на заболени лица од ретки невролошки болести (Рет синдром, Вилијамс синдром и др.) и помош на нивните семејства:
- здружување на заболените, нивните семејства и заинтересираните граѓани заради меѓусебна помош, размена на искуство и организирано разрешување на проблемите поврзани со наведените болести,
- соработка со здравствените и други организации, со надлежните органи на управа со цел решавање на здравствените, социјалните и други проблеми на болните,
- организација на гостувања и предавања на домашни и странски експерти со цел следење на најновите достигнувања и можности за терапија и подобрување на квалитетот на живот на болните со ретки невролошки болести,
-организација на годишни собири на болните, нивните семејства и здравствените работници со цел размена на искуства,
- централизација на податоците за болни со ретки невролошки болести и вклучување во меѓународниот регистар на болни со ретки невролошки болести,
- организација на посета на европските и светските собири на болни со ретки невролошки болести,
- објавување на публикации од интерс за членовите на здружението.